Je me presente ,je suis Virginie 34 ans auxiliaire de puéricultrice depuis 13 ans.

Maman Solo de Evan 12 ans , Enzo 8 ans et Eloan 3 ans et 7 mois

Ma page a été créée à la base pour évité un burn out.

Les soucis de santé de mes fils se cumulant , les mauvaises nouvelles avec j’avais besoin de me libérer de parler de mon ressenti de notre vécu face à leur handicap .

Nous avons Evan qui est mon fils d’une première union il va bien ❤

Mon fils Enzo aura 8 ans , est un petit garçon né à 35 sa avec le cordon autour du cou il est donc parti sans que nous sachions si il allais vivre ou pas .

Il a eu de nombreux soucis de santé :

○ Pieds varus qui a nécessité qui soit plâtré pendant 6 mois afin d’espérer qu’il marche .

○ Un strabisme et nistagmus il porte des lunettes depuis l’âge de 10 mois .

○ Un asthme

○ Il parlais peu et faisait de nombreuse otite nous avons consulter un ORL et de la nous avons appris qu’il n’entendait pas à 80 % il a été donc opérer 2 fois avec pose de yoyo ( ou il a fait un rejet ) puis pose de T Tube .

○ C’est un enfant de la lune comme j’aime le dire souvent distrait et pas en communication comme dans sa bulle .

– maladroit aussi et fait tomber beaucoup de chose …

A dut mal à gérer la moindre contrariété.

Tous ses soucis de santé nous on fait consulté un pédiatre sur l’hôpital qui nous a orienté vers l’hôpital de Necker le service Imagine .

De long mois d’attente après les différents rendez vous nous avons appris que tous ses maux n’était pas du haut hazard à la malchance …

Notre trésor est porteur d’une duplication génétique 7q11.23 qui est denovo cela vaux dire que ni son papa ni moi sommes porteur.

Le diagnostic à aussi décelé une dyxpraxie et un spectre autistique.

Et il a une malformation cardiaque associé et une malformation testiculaire mais il a été opérer l’année dernière .

Un dossier Mdph à été déposé en juillet dernier et validé le 5 mars nous sommes en attente des documents.

Enzo est à l’école de notre quartier en ce1 cela se passe bien il se libère arrivé à la maison où les crises peuvent être violentes .

Pour Eloan 3 ans ,

Il a une malformation pulmonaire importante qui nécessite de la kiné respiratoire l’hiver avec aerosol mais il va mieux maintenant.

Le même chemin se reproduisait mais en plus prononcé .

Ne jouai pas ne parle pas : ni Maman ni Papa …

Juste de temps en temps on entendai sa voie mais c’est si rare …

La communication est donc très difficile puis qu’il ne peux pas exprimé ses besoins et envie .

Manipule les livres ouvre et ferme les porte à répétition.

Après une consultation au camps le verdict est tombé spectre autistique .

Nous avons aussi eu rdv avec le service Imagine de Necker .

Il a eu la prise de sang génétique, nous aurons les résultats le 30 mai 2018 les resultats on révélé qu’il n’a pas de soucis génétique.

Il a aussi passer un IRM, un scanner , un electroencephalograme et une prise de sang métabolisme. Tous les resultats son bon .

Il est suivis en psychomotricité une fois par semaine .

Nous n’arrivons pas à trouver une orthophoniste 😦 .

Plus de 3 ans d’attente par chez nous.

Mon trésor va rentrer en adaptation a l’école sous peu .

1 h puis un peu plus jusqu’à la mâtiné.

J’ai donc pris la décision de m’arrêter de travailler pour eux ,

Cela ne va pas être simple mais c’est je pense le meilleur choix que j’ai fait.

Il commence a parler de plus en plus maintenant.

Ce n’est pas de long discours mais il arrive à ce faire comprendre ♡

J’attend la reponse du dossier Mdph qui est passer le 4 septembre.

Le combat promet d’être rude encore une fois …

Et je suis maman de Evan 12 ans enfant d’une première union, en mini crise d’adolescence qui cherche ses racines .

Ilbfaut bien que jeunesse ce fasse…

Alors on parle beaucoup car pas facile pour lui des fois de se retrouver avec 2 petits frères porteur de Handicaps même si il les aimes de tout son coeur ♡♡♡

Voilà notre histoire nos batailles pour mes enfants et moi.

Jessaie au mieux pour que mes trésors soit malgres tout leur soucis des enfants heureux épanoui .

Et que mon grand se sente bien aussi avec nous ♡♡♡