Notre histoire, mon combat de Maman Solo .

Je me presente ,je suis Virginie 34 ans auxiliaire de puéricultrice depuis 13 ans.

Maman Solo de Evan 12 ans , Enzo 8 ans et Eloan 3 ans et 7 mois

Ma page a été créée à la base pour évité un burn out.

Les soucis de santé de mes fils se cumulant , les mauvaises nouvelles avec j’avais besoin de me libérer de parler de mon ressenti de notre vécu face à leur handicap .

Nous avons Evan qui est mon fils d’une première union il va bien ❤

Mon fils Enzo aura 8 ans , est un petit garçon né à 35 sa avec le cordon autour du cou il est donc parti sans que nous sachions si il allais vivre ou pas .

Il a eu de nombreux soucis de santé :

○ Pieds varus qui a nécessité qui soit plâtré pendant 6 mois afin d’espérer qu’il marche .

○ Un strabisme et nistagmus il porte des lunettes depuis l’âge de 10 mois .

○ Un asthme

○ Il parlais peu et faisait de nombreuse otite nous avons consulter un ORL et de la nous avons appris qu’il n’entendait pas à 80 % il a été donc opérer 2 fois avec pose de yoyo ( ou il a fait un rejet ) puis pose de T Tube .

○ C’est un enfant de la lune comme j’aime le dire souvent distrait et pas en communication comme dans sa bulle .

– maladroit aussi et fait tomber beaucoup de chose …

A dut mal à gérer la moindre contrariété.

Tous ses soucis de santé nous on fait consulté un pédiatre sur l’hôpital qui nous a orienté vers l’hôpital de Necker le service Imagine .

De long mois d’attente après les différents rendez vous nous avons appris que tous ses maux n’était pas du haut hazard à la malchance …

Notre trésor est porteur d’une duplication génétique 7q11.23 qui est denovo cela vaux dire que ni son papa ni moi sommes porteur.

Le diagnostic à aussi décelé une dyxpraxie et un spectre autistique.

Et il a une malformation cardiaque associé et une malformation testiculaire mais il a été opérer l’année dernière .

Un dossier Mdph à été déposé en juillet dernier et validé le 5 mars nous sommes en attente des documents.

Enzo est à l’école de notre quartier en ce1 cela se passe bien il se libère arrivé à la maison où les crises peuvent être violentes .

Pour Eloan 3 ans ,

Il a une malformation pulmonaire importante qui nécessite de la kiné respiratoire l’hiver avec aerosol mais il va mieux maintenant.

Le même chemin se reproduisait mais en plus prononcé .

Ne jouai pas ne parle pas : ni Maman ni Papa …

Juste de temps en temps on entendai sa voie mais c’est si rare …

La communication est donc très difficile puis qu’il ne peux pas exprimé ses besoins et envie .

Manipule les livres ouvre et ferme les porte à répétition.

Après une consultation au camps le verdict est tombé spectre autistique .

Nous avons aussi eu rdv avec le service Imagine de Necker .

Il a eu la prise de sang génétique, nous aurons les résultats le 30 mai 2018 les resultats on révélé qu’il n’a pas de soucis génétique.

Il a aussi passer un IRM, un scanner , un electroencephalograme et une prise de sang métabolisme. Tous les resultats son bon .

Il est suivis en psychomotricité une fois par semaine .

Nous n’arrivons pas à trouver une orthophoniste 😦 .

Plus de 3 ans d’attente par chez nous.

Mon trésor va rentrer en adaptation a l’école sous peu .

1 h puis un peu plus jusqu’à la mâtiné.

J’ai donc pris la décision de m’arrêter de travailler pour eux ,

Cela ne va pas être simple mais c’est je pense le meilleur choix que j’ai fait.

Il commence a parler de plus en plus maintenant.

Ce n’est pas de long discours mais il arrive à ce faire comprendre ♡

J’attend la reponse du dossier Mdph qui est passer le 4 septembre.

Le combat promet d’être rude encore une fois …

Et je suis maman de Evan 12 ans enfant d’une première union, en mini crise d’adolescence qui cherche ses racines .

Ilbfaut bien que jeunesse ce fasse…

Alors on parle beaucoup car pas facile pour lui des fois de se retrouver avec 2 petits frères porteur de Handicaps même si il les aimes de tout son coeur ♡♡♡

Voilà notre histoire nos batailles pour mes enfants et moi.

Jessaie au mieux pour que mes trésors soit malgres tout leur soucis des enfants heureux épanoui .

Et que mon grand se sente bien aussi avec nous ♡♡♡

8 commentaires

  1. Bonjour je suis maman solo aussi de 2 petits garçons autistes de 10 et demi et 7 ans diagnostiqués en 2012 et 2015 après des recherches génétiques ,il a été découvert que nous étions porteurs tout les 3 de la mutation du gène pten (moi je suis juste porteuse et pas autiste)mais qui nécessitera des examens jusqu’à la fin de nos vies Bon courage pour tout

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  2. Bonsoir
    Bon courage à vous. Et franchement bravo à vous.
    Vous êtes courageuse et vos enfants ont de la chance d’avoir une maman comme vous.
    Bonheur à vous et je croise les doigts pour vos enfants.

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  3. ❤💚💚💚
    Un coeur pour toi et chacun de tes enfants. Quand je lis ton parcours, je sens bien que tu es plein de courage. Je te souhaite le mieux, si ce n’est le meilleur. Plein de bisous

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  4. Bjr , moi je suis maman de 3 enfants dont le dernier est suivi aussi a necker dans le bâtiment Imagine pour une maladie génétique rare . Un dossier mdph est en cours d’instruction aussi .

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