Notre histoire, notre combat ❤

Je me presente ,je suis Virginie 34 ans auxiliaire de puéricultrice depuis 13 ans.

Maman de Evan 11 ans , Enzo 7 ans et Eloan 3 ans .

En couple avec Mr depuis bientôt 9 ans .

Ma page Facebook à déjà 1 an ( 2017) et il était temp que je crée aussi mon blog .

Ma page a été créée à la base pour évité un burn out.

Les soucis de santé de mes fils se cumulant , les mauvaises nouvelles avec j’avais besoin de me libérer de parler de mon ressenti de notre vécu face à leur handicap .

Nous avons Evan qui est mon fils d’une première union il va bien ❤

Mon fils Enzo aura 8 ans en avril, est un petit garçon né à 35 sa avec le cordon autour du cou il est donc parti sans que nous sachions si il allais vivre ou pas .

Il a eu de nombreux soucis de santé :

○ Pieds varus qui a nécessité qui soit plâtré pendant 6 mois afin d’espérer qu’il marche .

○ Un strabisme et nistagmus il porte des lunettes depuis l’âge de 10 mois .

○ Un asthme

○ Il parlais peu et faisait de nombreuse otite nous avons consulter un ORL et de la nous avons appris qu’il n’entendait pas à 80 % il a été donc opérer 2 fois avec pose de yoyo ( ou il a fait un rejet ) puis pose de T Tube .

○ C’est un enfant de la lune comme j’aime le dire souvent distrait et pas en communication comme dans sa bulle .

– maladroit aussi et fait tomber beaucoup de chose …

A dut mal à gérer la moindre contrariété.

Tous ses soucis de santé nous on fait consulté un pédiatre sur l’hôpital qui nous a orienté vers l’hôpital de Necker le service Imagine .

De long mois d’attente après les différents rendez vous nous avons appris que tous ses maux n’était pas du haut hazard à la malchance …

Notre trésor est porteur d’une duplication génétique 7q11.23 qui est denovo cela vaux dire que ni son papa ni moi sommes porteur.

Le diagnostic à aussi décelé une dyxpraxie et un spectre autistique.

Et il a une malformation cardiaque associé et une malformation testiculaire mais il a été opérer l’année dernière .

Un dossier Mdph à été déposé en juillet dernier et validé le 5 mars nous sommes en attente des documents.

Enzo est à l’école de notre quartier en ce1 cela se passe bien il se libère arriver à la maison ou les crises peuvent être violente .

Pour Eloan 3 ans ,

Il a une malformation pulmonaire importante qui nécessite de la kiné respiratoire ainsi qu’un traitement par aérosol et par sachet quotidiennement.

Le même chemin se reproduit mais en plus prononcer .

Ne joue pas ne parle pas : ni Maman ni Papa …

Juste de temps en temps on entend sa voie mais c’est si rare …

La communication est donc très difficile puis qu’il ne peux pas exprimé ses besoins et envie .

Manipule les livres ouvre et ferme les porte à répétition.

Après une consultation au camps le verdict est tombé spectre autistique pour le degré de celui ci il aura 3 séances afin de le déterminé.

Nous avons aussi eu rdv avec le service Imagine de Necker .

Il a eu la prise de sang génétique, nous aurons les résultats le 30 mai 2018.

Il a aussi passer un IRM, un scanner , un electroencephalograme et une prise de sang métabolisme. Nous attendons aussi les résultats .

Il est suivis en psychomotricité une fois par semaine .

Nous n’arrivons pas à trouver une orthophoniste 😦 .

Plus de 3 ans d’attente par chez nous.

Nous ne savons pas si notre tresor pourras rentrer à l’école en septembre prochain .

Nous devons faire un dossier Mdph pour qu’il est une Avs mais chaque professionnel médical se renvoie la balle pour ne pas remplir la partie médical …

Le combat promet d’être rude encore une fois .

Voilà notre histoire nos batailles pour que mes trésors soit malgres tout leur soucis des enfants heureux épanoui .

5 commentaires

  1. Coucou merci pour ton témoignage trés touchant et tu es une maman courageuse et aimante avec tes enfants.
    Pleins de courage Petite maman 💜

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